Die unterschätzte Herausforderung: alltägliches Arbeiten mit Rheuma

Interview mit Corinna Elling-Audersch, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga

EM: Frau Elling-Audersch, Rheuma ist zwar kein unbekanntes Thema, hat aber verglichen mit anderen Erkrankungen eine deutlich geringere Präsenz. Woran liegt das Ihrer Meinung nach?
Corinna Elling-Audersch: Das ist tatsächlich eine berechtigte Frage. Obwohl in Deutschland rund 17 Millionen Menschen mit einer Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis leben, wird Rheuma noch immer häufig unterschätzt. Viele verbinden damit ausschließlich ältere Menschen und verschlissene Gelenke. Tatsächlich umfasst Rheuma jedoch mehr als 100 verschiedene Erkrankungen – darunter entzündliche, degenerative (Arthrose-Erkrankungen) und weichteilrheumatische Formen. Betroffen sind Menschen jeden Alters, sogar Kinder und Jugendliche. Hinzu kommt, dass viele rheumatische Erkrankungen auf den ersten Blick unsichtbar sind. Schmerzen, Erschöpfung oder Organbeteiligungen sieht man einem Menschen nicht an. Das führt leider häufig zu Missverständnissen im privaten Umfeld, am Arbeitsplatz und manchmal auch im Gesundheitssystem. Als Deutsche Rheuma-Liga setzen wir uns deshalb für mehr Aufklärung ein. Denn eines wissen wir heute: Je früher eine rheumatische Erkrankung erkannt und behandelt wird, desto größer sind die Chancen, dauerhafte Schäden zu verhindern und ein aktives Leben führen zu können.

EM: Wo liegen die Hauptprobleme im täglichen Umgang für Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung?
Corinna Elling-Audersch: Viele Menschen denken bei Rheuma zuerst an Schmerzen – und natürlich gehören sie für viele Betroffene zum Alltag. Doch Rheuma bedeutet weit mehr. Entzündungen können Gelenke, Muskeln, Sehnen, Knochen und teilweise auch innere Organe betreffen. Hinzu kommen Bewegungseinschränkungen und die Auswirkungen einer langfristigen Therapie. Eine der größten Belastungen ist jedoch die sogenannte Fatigue – eine krankheitsbedingte Erschöpfung, die sich auch durch Schlaf nicht einfach beseitigen lässt. Sie wird von Außenstehenden häufig unterschätzt. Sehr anschaulich beschreibt dies die sogenannte Löffel-Theorie. Jeder Mensch startet mit einer begrenzten Anzahl an „Löffeln“ als Energie für den Tag. Menschen mit Rheuma müssen sehr bewusst entscheiden, wofür sie diese Energie einsetzen. Ist sie verbraucht, sind selbst alltägliche Aufgaben kaum noch zu bewältigen. Diese Form der Erschöpfung ist bis heute medizinisch nur begrenzt behandelbar und stellt viele Betroffene vor große Herausforderungen. Auch Medikamente können den Alltag beeinflussen. Einige Therapien dämpfen das Immunsystem. Dadurch gewinnen Hygiene und Infektionsschutz zusätzlich an Bedeutung – vor allem in hygienesensiblen Bereichen. Inklusive Maßnahmen dürfen nicht an der Waschraumtür enden, denn für viele Rheumaerkrankte ist gerade dies ein angstbehafteter Raum.

EM: Wenn man in die Arbeitswelt schaut, sieht es wahrscheinlich noch schwieriger aus. Wie ist die Wahrnehmung bei Arbeitnehmern und Arbeitgebern – allgemein und speziell mit Blick auf die Reinigungsbranche?
Corinna Elling-Audersch: Leider existieren noch immer viele Vorurteile. Chronisch krank bedeutet keineswegs automatisch dauerhaft arbeitsunfähig oder weniger leistungsfähig. Viele Menschen mit Rheuma sind hervorragend organisiert, kennen ihre Grenzen und gehen sehr verantwortungsvoll mit ihrer Gesundheit um. Gerade Beschäftigte in der Reinigungsbranche leisten täglich körperlich anspruchsvolle Arbeit. Wiederholte Bewegungen, langes Stehen, schweres Heben oder Arbeiten unter Zeitdruck können für Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung eine besondere Belastung darstellen. Und dies betrifft nicht nur Rheumatiker: Eine Studie der Hygienemarke Tork hat festgestellt, dass rund 90 % der Reinigungskräfte mit physischen Problemen zu kämpfen haben, mehr als die Hälfte fühlt sich gestresst. Deshalb ist es wichtig, Arbeitsplätze möglichst ergonomisch zu gestalten und gemeinsam nach Lösungen zu suchen. Schon kleine Veränderungen können den Arbeitsalltag deutlich erleichtern. Ein weiterer Punkt ist die Offenheit. Viele Betroffene sprechen aus Sorge vor Nachteilen oder Missverständnissen nicht über ihre Erkrankung. Dabei profitieren sowohl Beschäftigte als auch Arbeitgeber davon, wenn gemeinsam nach praktikablen Lösungen gesucht wird.

EM: Wenn ein Arbeitnehmer die Diagnose Rheuma erhalten hat, was sollte er Ihrer Meinung nach als Erstes tun? Ist sofort ein Gespräch mit dem Arbeitgeber nötig?
Corinna Elling-Audersch: Nein. Zunächst einmal sollte man sich Zeit nehmen, die Diagnose zu verstehen und sich umfassend zu informieren. Der erste Schritt ist eine gute medizinische Betreuung durch Fachärztinnen und Fachärzte. Ebenso wichtig ist eine sozialrechtliche Beratung. Viele Betroffene wissen zunächst gar nicht, welche Unterstützungsmöglichkeiten ihnen zustehen. Hier kann die Deutsche Rheuma-Liga ebenso helfen wie Sozialdienste in Kliniken, Krankenkassen oder – sofern vorhanden – Schwerbehindertenvertretungen und betriebliche Interessenvertretungen. Ob und wann ein Gespräch mit dem Arbeitgeber sinnvoll ist, hängt immer von der individuellen Situation ab. Niemand muss seine Erkrankung sofort offenlegen. Werden jedoch Anpassungen am Arbeitsplatz notwendig, ist ein gut vorbereitetes Gespräch häufig der beste Weg, gemeinsam tragfähige Lösungen zu finden.

EM: Welche Unterstützung kann ein betroffener Arbeitnehmer generell erhalten, und welche Beratungs- beziehungsweise Unterstützungsleistungen bietet die Deutsche Rheuma-Liga an?
Corinna Elling-Audersch: Die Deutsche Rheuma-Liga begleitet Menschen mit rheumatischen Erkrankungen seit über 50 Jahren. Mit rund 250.000 Mitgliedern sind wir heute eine der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich in Deutschland. Unser Ziel ist es, Menschen mit Rheuma dabei zu unterstützen, möglichst selbstbestimmt zu leben. Dazu gehören individuelle Beratung, umfassende Informationen, Funktionstraining, Bewegungsangebote, Seminare, sozialrechtliche Beratung sowie der Austausch mit anderen Betroffenen. Gerade nach einer Diagnose erleben viele Menschen eine große Verunsicherung. Der Kontakt zu anderen Betroffenen hilft häufig dabei, neue Perspektiven zu gewinnen und den eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden. Darüber hinaus informieren wir über Leistungen der Rehabilitation, die stufenweise Wiedereingliederung in den Beruf, das Betriebliche Eingliederungsmanagement sowie weitere Unterstützungsangebote der Rentenversicherung, Krankenkassen und Integrationsämter. Mein wichtigster Rat lautet deshalb: Bleiben Sie mit Ihren Fragen nicht allein. Je früher Betroffene Unterstützung annehmen, desto besser lassen sich viele Herausforderungen gemeinsam bewältigen.

EM: Ist ein Weiterarbeiten im bisherigen Arbeitsumfeld in der Regel noch möglich?
Corinna Elling-Audersch: In den allermeisten Fällen lautet die Antwort: Ja. Dank moderner Medikamente und individueller Therapiekonzepte können heute viele Menschen mit Rheuma über viele Jahre hinweg aktiv am Berufsleben teilnehmen. Entscheidend ist jedoch, dass die Arbeitsbedingungen zur Erkrankung passen. Oft sind es gar nicht die großen Veränderungen, sondern kleine Anpassungen, die den Unterschied machen – beispielsweise ergonomische Arbeitsmittel, flexible Arbeitszeiten, zusätzliche Pausen oder eine andere Verteilung körperlich belastender Tätigkeiten.
Ich möchte Arbeitgeber ausdrücklich ermutigen, gemeinsam mit ihren Mitarbeitenden nach Lösungen zu suchen. Die Erfahrung zeigt: Wer sich verstanden und unterstützt fühlt, bleibt motiviert und leistungsfähig. Ein gutes Beispiel dafür ist der Rheuma-Preis. Er zeichnet jedes Jahr Beschäftigte und Arbeitgeber aus, die gemeinsam erfolgreiche Wege gefunden haben, Beruf und chronische Erkrankung miteinander zu vereinbaren. Diese Beispiele machen Mut und zeigen, dass Inklusion im Arbeitsleben gelingen kann.

EM: Arbeitssicherheit und gesundes Arbeiten gehen mit Ergonomie fast Hand in Hand. Inwieweit helfen ergonomische Maßnahmen den Betroffenen?
Corinna Elling-Audersch: Ergonomie ist weit mehr als ein guter Bürostuhl. Sie bedeutet, Arbeitsplätze so zu gestalten, dass sie den Menschen unterstützen und nicht zusätzlich belasten. Gerade in der Reinigungsbranche können ergonomische Arbeitsgeräte, höhenverstellbare Arbeitsmittel, gut erreichbare Bedienelemente oder körpergerechte Arbeitsabläufe Gelenke erheblich entlasten. Auch ausreichend Pausen und abwechslungsreiche Bewegungsabläufe spielen eine wichtige Rolle. Hinzu kommt ein Aspekt, der häufig übersehen wird: Für Menschen, deren Immunsystem durch Medikamente geschwächt ist, sind hygienische und sichere Arbeitsbedingungen besonders wichtig. Ein Beispiel wäre hier auch inklusive Hygiene in den Waschräumen: leicht bedienbare Seifenspender, Papierhandtuchspender anstatt Lufttrocknern sowie Erreichbarkeit bei physischen Einschränkungen. Oft lassen sich bereits mit überschaubarem Aufwand erhebliche Verbesserungen erreichen. Deshalb lohnt es sich, gemeinsam mit den Betroffenen zu überlegen, welche Veränderungen den Arbeitsalltag erleichtern können. Niemand kennt die täglichen Herausforderungen besser als die Menschen, die sie selbst erleben.

EM: Arbeiten Sie diesbezüglich auch mit Berufsgenossenschaften, Berufsinnungen und anderen Verbänden zusammen?
Corinna Elling-Audersch: Ja, unbedingt. Gute Versorgung und gelungene Teilhabe entstehen nur im Miteinander. Die Deutsche Rheuma-Liga arbeitet seit vielen Jahren eng mit medizinischen Fachgesellschaften, Sozialversicherungsträgern, Selbsthilfeorganisationen, Wohlfahrtsverbänden sowie vielen weiteren Partnern zusammen. Ebenso wichtig ist für uns der Austausch mit Unternehmen, Berufsverbänden und anderen Akteuren der Arbeitswelt. Nur wenn Medizin, Politik, Wirtschaft und Selbsthilfe zusammenarbeiten, können Rahmenbedingungen entstehen, die Menschen mit chronischen Erkrankungen eine gleichberechtigte Teilhabe am Berufsleben ermöglichen.

EM: Wenn es um Gesundheit geht, spielt auch die Landes- und Bundespolitik eine wichtige Rolle. Wie sind Ihre Erfahrungen mit politischen Entscheidern? Gibt es dort ein ausreichendes Bewusstsein für die Erkrankung und ihre Auswirkungen auf den Arbeitsmarkt?
Corinna Elling-Audersch: Das Bewusstsein wächst – aber es reicht noch nicht aus. Rheumatische Erkrankungen betreffen Millionen Menschen und gehören zu den häufigsten chronischen Erkrankungen überhaupt. Dennoch erleben wir noch immer Versorgungslücken, lange Wartezeiten auf Facharzttermine und einen deutlichen Mangel an Rheumatologinnen und Rheumatologen. Gerade Menschen mit chronischen Erkrankungen brauchen verlässliche Rahmenbedingungen – im Gesundheitswesen ebenso wie im Arbeitsleben. Als Deutsche Rheuma-Liga setzen wir uns deshalb dafür ein, dass Betroffene frühzeitig die notwendige medizinische Versorgung erhalten und ihre Erfahrungen konsequent in politische Entscheidungen einfließen. Unser Grundsatz lautet dabei: Nicht über uns – sondern mit uns. Die Erfahrungen der Patientinnen und Patienten sind unverzichtbar, wenn Versorgung verbessert werden soll.

EM: Frau Elling-Audersch, was wünschen Sie sich für die Zukunft?
Corinna Elling-Audersch: Ich wünsche mir eine Gesellschaft, in der Menschen mit Rheuma selbstverständlich dazugehören – im Beruf, in der Familie und in allen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens. Ich wünsche mir, dass rheumatische Erkrankungen früher erkannt werden, dass Betroffene schneller Zugang zu spezialisierten Rheumatologinnen und Rheumatologen erhalten und moderne Therapien allen Menschen offenstehen, die sie benötigen. Ebenso wichtig ist mir, dass chronische Erkrankungen nicht länger mit Leistungsunfähigkeit gleichgesetzt werden. Die allermeisten Menschen mit Rheuma möchten arbeiten, Verantwortung übernehmen und ihr Leben aktiv gestalten. Dafür brauchen sie Verständnis, passende Rahmenbedingungen und manchmal auch den Mut, gemeinsam neue Wege zu gehen. Die Deutsche Rheuma-Liga wird sich auch künftig mit Nachdruck dafür einsetzen, dass Menschen mit Rheuma gehört, ernst genommen und beteiligt werden. Denn unser Ziel ist klar: Mehr Lebensqualität, mehr Teilhabe und eine bessere Versorgung für alle Menschen mit rheumatischen Erkrankungen.

Das Interview führte Mark Schmiechen.